Consejos para convivir con la demencia frontotemporal

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La demencia frontotemporal es una enfermedad degenerativa que provoca drásticos cambios en la conducta del individuo, lo que supone un gran reto para toda la familia. A menudo se confunde con alzhéimer y otras afecciones psiquiátricas, por lo que conocer bien sus síntomas es clave para recibir un correcto diagnóstico.

La demencia frontotemporal (DFT) alude a un grupo de trastornos cerebrales que afecta principalmente las áreas asociadas con la personalidad, la conducta y el lenguaje. Los síntomas varían en intensidad y presentación dependiendo del individuo y las áreas del cerebro que se vean afectadas, y empeoran de manera progresiva con el paso del tiempo. 

Al igual que pasó con el actor Bruce Willis, los trastornos causados por la DFT pueden manifestarse con afasia, una dificultad para comprender y hacer un uso adecuado de las palabras, pero existen otros síntomas aún más alarmantes: conductas sociales cada vez más inapropiadas e impulsivas, descuido de la higiene personal, falta de interés y consideración por los demás, exceso o falta de reacción emocional, compulsión por llevarse cosas a la boca, menos energía y motivación, cambios en las preferencias alimentarias y consumo compulsivo de algunos alimentos —en especial dulces, y carbohidratos—.  

Parece alzhéimer, pero no lo es

La demencia frontotemporal también puede producir trastornos del movimiento, tales como debilidad muscular, torpeza, manos temblorosas, movimientos lentos, caídas, rigidez o incapacidad para realizar acciones comunes (por ejemplo, usar un tenedor). Este grupo de síntomas de alteración del movimiento hace que se confunda a menudo con el alzhéimer. Sin embargo, la DFT tiende a darse a una edad más temprana: alrededor del 60 % de las personas con esta afección se encuentra entre los 40 y 65 años, pero los síntomas pueden comenzar incluso a los 20 años. 

Causas desconocidas

Poco se sabe sobre las causas que detonan la demencia frontotemporal. Quienes la padecen suelen presentar una acumulación de proteínas en las células nerviosas, lo que causa la muerte de las neuronas. Otras veces, la DFT puede ser causada por lesiones cerebrales traumáticas o enfermedades cerebrales inflamatorias. También interviene el factor hereditario, sobre todo cuando la DFT afecta principalmente la conducta.  

Cómo convivir con una persona con DFT

En cualquiera de sus variantes, la demencia frontotemporal es igual de devastadora para el núcleo familiar porque los síntomas van en aumento hasta que la persona necesita cuidados 24 horas.  

La DFT no tiene cura ni es posible prevenirla ni detener su avance. Algunos medicamentos antidepresivos o psicóticos pueden ayudar con los síntomas, así como terapias físicas y del lenguaje, pero las familias de este tipo de pacientes necesitan armarse de amor y paciencia y aprender a cambiar la relación con quien sufre de esta enfermedad. Estas son algunas recomendaciones que permiten mejorar el manejo de los síntomas: 

  • Mantener un ambiente tranquilo y evitar eventos o actividades que desencadenen la conducta indeseable. Por ejemplo, si el paciente tiene compulsión por la comida, es preferible limitar las opciones ofrecidas o poner cerrojos en las alacenas. 
  • Proporcionar rutinas estructuradas con horarios establecidos y simplificar las tareas diarias. Por ejemplo, en lugar de decir «¿qué quieres hacer hoy?», es mejor «¿quieres dar un paseo?». 
  • Discutir o intentar razonar con quien padece DFT no tiene sentido porque esta persona no puede controlar su conducta; es más, ni siquiera la considera inusual o molesta. Lo importante es entender que es la enfermedad la que actúa, no el individuo. 
  • Contactar con grupos de apoyo y planear los aspectos financieros, legales y de cuidado con anticipación son decisiones muy necesarias, ya que la enfermedad irá progresando. La planeación supone prepararse para las etapas más avanzadas —y retadoras— e, incluso, permitirá que la persona afectada participe en las decisiones que se tomen. 
  • Hacer todo el proceso de la mano de un profesional médico que pueda guiar a la familia y darle recomendaciones terapéuticas. 

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