Con pasión, amor y comprensión es posible acompañar el proceso de un paciente en estado terminal.
Asesor Héctor Echeverri Tobón – Anestesiólogo y experto en cuidados paliativos
En los últimos momentos de su vida, el enfermo terminal desea estar rodeado por sus seres más queridos, ya que su compañía es un atenuante a su dolor y se revierte en un mejor bienestar. Y es “curioso porque la familia actúa como si la enfermedad del paciente fuera contagiosa, pues para eludir el difícil momento —en el que es necesario enfrentar y discutir la realidad de la muerte próxima— procuran estar el menor tiempo posible con este, aislándolo”, explica el anestesista y especialista en cuidados paliativos Héctor Echeverri Tobón.
Esto se justifica en la enorme brecha entre la vida y la muerte creada en nuestra cultura occidental, que ha llevado a que pocos, generalmente, quieran hablar de ella, hasta invisibilizarla. Sin embargo, es necesario tratar el tema desde diversos escenarios, para que cuando se presente, de repente, cada persona esté preparada tanto para recibirla, como para afrontar el duelo.
“El enorme impacto emocional que desata saber que la muerte está cerca, desencadena una serie de procesos físicos, psicológicos y psíquicos, no solo en el paciente, sino en los seres queridos que le rodean. Cuando se entiende la muerte, se facilita el duelo. El dolor más fácil de controlar es el físico, pero es el componente emocional, el que es más difícil de curar”, agrega el médico.
Por esto, cuando no se cuentan con los recursos suficientes para disponer de un equipo interdisciplinario de especialistas que acompañe este proceso con cuidados paliativos, se requiere de familiares dispuestos a educarse en cómo comportarse en cada fase que la persona atravesará, lo que evita cometer errores que afecten la unidad familiar y le traigan al individuo un sufrimiento indeseado. Basta con tener amor y comprensión, para hacer de este acompañamiento, el mejor apoyo.
Ponerse de acuerdo
Elegir al familiar, quien hará las veces de mediador entre el paciente y seres queridos. Si hay un especialista del área de la salud, preferirlo para que oriente el proceso.
El paciente terminal no está en condiciones de hacer antesala en un consultorio, por esto es importante buscarle un lugar donde se sienta cómodo y seguro. En su hogar es más fácil que esté en confianza y manifieste sus sentimientos.
En casa, ubicar al paciente en la habitación más cercana al baño; situar la cama en el centro de esta para permitir el ingreso y la movilidad por ambos lados; ideal que tenga una ventana para que establezca una conexión con el espacio exterior; haya disponibilidad de líquidos; acceso a una campana, y sillas como mobiliario, para los acompañantes. Usar ambientador y, procurar porque la persona use la misma loción que utilizó durante toda su vida.
Permitir que sea el individuo quien escoja a la persona que le cambiará los pañales y lo bañará.
La recomendación es que la misma familia distribuya los turnos para su cuidado.
Etapas que atraviesa un enfermo terminal
Las fases* no ocurren siempre en un orden determinado, a veces el paciente se detiene en una más tiempo o se devuelve. La familia vive, a su manera, el mismo proceso. Lo normal es que se desarrolle así: negación, ira, pacto, depresión y aceptación.
La negación
Al recibir la noticia, la exclamación del paciente y la familia son las mismas: “No puede ser”, “debe haber una equivocación”, o “por qué a mí”. Es un mecanismo de defensa útil, que le permite a la psiquis acomodarse y asimilar paulatinamente la realidad. Es vital que el acompañante y el enfermo hablen abiertamente de la enfermedad, de su gravedad, sin mentiras y que, en vez de preguntarse por qué, encuentren un para qué.
El pacto
Es de corta duración. Aquí, el paciente intenta negociar con todo el mundo (médicos, sacerdote para obtener una segunda oportunidad a cambio de diversas promesas. Las más comunes son un cambio radical de vida, volverse más religioso, hacer donativos a los pobres o entregar su cuerpo a la ciencia. Todo, a cambio de más tiempo para asistir al matrimonio de la hija, al nacimiento del nieto… Estos compromisos, generalmente, son secretos o los comparte con personas muy cercanas.
La ira
Aunque el paciente pueda direccionarla al azar, lo más común es que la dirija hacia los familiares, enfermeras y médicos. Se vuelve agresivo porque para él todo ha terminado bruscamente (el trabajo, los planes, los proyectos, las vacaciones, la familia). Es importante que el acompañante intente ponerse en el zapato de su ser querido, para que sus respuestas y actitudes no alimenten las discusiones. Debe aprender a escucharlo e incluso aceptar esa ira, así sea injusta o irracional, ya que esto le producirá al enfermo alivio y le ayudará a aceptar mejor el proceso.
La aceptación
Si un paciente ha tenido tiempo y ayuda para transitar por todas las fases, llegará por fin a esta etapa (la más difícil para el paciente y la familia), en la que su destino no lo deprimirá ni enojará. Habrá expresado sentimientos, manifestar su desapego y estará listo para la muerte. Es una parte del proceso de casi indiferencia, desprovista de sentimientos, es como si el dolor desapareciera y el silencio es la vía para comunicarse. Acá, se requiere que los acompañantes estén disponibles, para brindarle tranquilidad y animarlo a desprenderse.
La depresión
Reactiva: luego de pasar por hospitales, cirugías, quimioterapias o radioterapias, el paciente se debilita y ya no puede seguir negando su condición. La ira y la rabia son sustituidas por una sensación de pérdida física (amputaciones, alteraciones en el peso), psicológica (no poder valerse por sí mismo), económica (vender cosas materiales para costearse el tratamiento). En esta etapa la familia debe emplear estrategias para subirle el ánimo, darle optimismo y ayudarlo a seguir luchando.
Preparatoria: se trata del dolor por el que pasa el paciente desahuciado para disponerse a morir. Tiene como causa las pérdidas inminentes de todos los objetos de amor (afectivos y emocionales). La familia resulta decisiva, ya que puede facilitar o complicar las cosas. Solo el paciente que haya superado sus miedos y ansiedades hallará la aceptación y morirá en paz. La persona duerme por periodos largos, es un sueño evasivo, para aliviar el dolor. Se cierran ciclos.
*Estas fases se describen más ampliamente en el libro Morir sin miedo y sin dolor, de Héctor Fabio Echeverri.