Las enfermedades neurodegenerativas son un reto para toda la familia. Vivirlas desde el aprendizaje y la solidaridad es clave para facilitar el proceso entre paciente y cuidador.

Asesor: Rafael Piñeres

Neurólogo clínico

La llegada de una enfermedad a la familia es un proceso que afecta no solo física y emocionalmente al paciente, para quienes lo rodean es un reto desde la compasión, el aprendizaje y la aceptación. Cuando se trata de patologías que se imponen como obstáculos para el movimiento del cuerpo o para la capacidad de expresarse correctamente de los adultos mayores, su independencia desaparece para convertirse en una prioridad dentro del círculo familiar.

Este es el caso de las enfermedades neurodegenerativas. El neurólogo clínico Rafael Piñeres, explica que “las neuronas son las células encargadas de coordinar todas las funciones motoras, sensitivas, cognitivas y del lenguaje, para un adecuado funcionamiento del sistema nervioso central. Entonces, cuando se presentan fallas en estas neuronas aparecen los problemas relacionados con el funcionamiento del cuerpo y de la mente”. Las neuronas no tienen la capacidad de regenerarse, por eso no existe una cura definitiva; sin embargo, hay tratamientos para que el paciente y su familia vivan la enfermedad de la mejor forma posible.

Dentro de este grupo de patologías están el Alzheimer, el Parkinson y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que según Piñeres, son las más comunes y debido a la complejidad de sus síntomas, los pacientes necesitan apoyo, acompañamiento y cuidado permanente. “Todos los casos y procesos son diferentes, sin embargo, en algunas historias el cuidador designado puede sufrir incluso más que el mismo paciente”, añade el especialista.

El Alzheimer es un tipo de demencia que afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento mientras interfiere con la habilidad para realizar las actividades diarias. “Y en un estado más avanzado, la persona que en realidad va a estar consciente de todo es el cuidador”, afirma el doctor Piñeres. Con la ELA sucede lo contrario, aquí los pacientes pierden control sobre el movimiento del cuerpo, es decir, mental y emocionalmente están conscientes de su estado, “entonces el cuidador, además de velar por su cuerpo debe asumir los cambios emocionales que llegan con la enfermedad, como la depresión y la irritabilidad”, enfatiza el especialista.

Una tarea de familia

¿Qué hacer entonces para velar por la estabilidad de ambas partes? Por ejemplo, en el caso del Alzheimer, la Organización Mundial de la Salud adoptó en 2017 el primer plan de acción mundial sobre la demencia enfocado en los cuidadores. Dentro de la estrategia está la plataforma digital iSupport, que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los familiares encargados del cuidado y rutinas de los pacientes. Dentro del informe se recomiendan una serie de pasos y actividades para evitar la aparición de otras enfermedades dentro del grupo de cuidadores; también para reducir conflictos entre los distintos integrantes del grupo familiar debido al incremento del estrés de los afectados que perjudican las relaciones. Si bien la estrategia está enfocada en la demencia, los consejos pueden ser aplicados para otras enfermedades neurodegenerativas.

Las primeras recomendaciones se concentran en la educación, en conocer la enfermedad a fondo para evitar aferrarse a ideas erróneas o mitos relacionados con la misma, que puedan llevar al cuidador y a la familia a manejar algunas situaciones erróneamente. El conocimiento les da claves para determinar cuándo es preciso acudir al médico o identificar cambios físicos y de comportamiento en el proceso del paciente. Así mismo los prepara para asumir los cambios emocionales que presente la persona enferma.

Fatiga por compasión

Este es un fenómeno, descrito por primera vez en 1995, por el psicólogo norteamericano Charles Figley, que se caracteriza por el estrés físico y emocional que llega como consecuencia del cuidado de un paciente.

Desde la plataforma iSupport se hace énfasis en que “el cuidado de una persona con algún tipo de demencia puede afectar la salud física y mental del responsable, así como sus relaciones sociales”. Por eso impulsa al cuidador a establecer rutinas de autocuidado, donde la relajación sea el eje central. Así, es importante que el cuidador y seres queridos más cercanos saquen el tiempo para descansar, relajarse, hacer otras actividades, como la meditación o la práctica de un deporte.

Este también es un camino para abrir el pensamiento, pasar tiempo en familia y aprender juntos a mirar la enfermedad desde la empatía y la compasión por el paciente. “Cada proceso tiene su duelo, no es una etapa sencilla y en ocasiones se torna muy compleja y dolorosa para todos. Por eso es necesario implementar este tipo de medidas para proteger a estas personas y que los procesos de cuidado sean más llevaderos”, agrega el neurólogo Rafael Piñeres.

Establecer nuevas relaciones entre cuidadores y pacientes sirve para fortalecer el lazo ya existente, y por qué no, para crear uno diferente, de complicidad, confianza y en el que puedan compartir puntos en común.

Es clave que el cuidador o grupo familiar identifique una actividad o gusto que ambos puedan compartir en la medida de lo posible, la música, por ejemplo. Si bien la fatiga por compasión tiene relación con estar constantemente rodeados de estrés y dolor, ayudar a alguien a vivir los días de forma positiva puede generar el mismo efecto en quien está propiciando estas emociones.

Cuando el cuerpo y la memoria toman distintos caminos

El ejercicio físico, la alimentación sana y mantenerse socialmente activo son las principales tareas para prevenir la aparición de algunas enfermedades neurodegenerativas. También es clave retar el cerebro para que asuma nuevos desafíos, como aprender un nuevo idioma o tocar un instrumento. El neurólogo Rafael Piñeres explica que si existe una predisposición genética para padecerla, estos cuidados pueden retrasar su aparición.

 ¿Cuáles son las más frecuentes?

1. Alzheimer: es la forma más común de la demencia en los adultos mayores y suele iniciar después de los 60 años. Inicia lentamente y los pacientes empiezan por olvidar momentos recientes, con el tiempo pierden la capacidad de hablar y reconocer a sus familiares.
2. Parkinson: “en este caso se presenta la muerte de las células encargadas de la producción de dopamina”, explica el especialista. Este déficit se manifiesta de distintas formas, la más común es el temblor, en otros casos se presenta rigidez, la lentitud del movimiento corporal y la inestabilidad postural. “Hay otros síntomas que afectan mucho más al paciente que son la depresión, los trastornos del sueño y la pérdida del olfato”, complementa.
3. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): de las tres es la que tiene la menor prevalencia y la evolución más rápida. Se puede presentar a cualquier edad, pero es más frecuente en el adulto mayor. Afecta a las neuronas motoras, encargadas del movimiento del cuerpo. Sus síntomas van desde el debilitamiento de los músculos y un rápido incremento de espasmos que con el paso del tiempo le impiden al paciente realizar por sí mismo sus actividades rutinarias.