El 17 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Hemofilia con el propósito de incrementar la conciencia sobre este y otros trastornos hereditarios de la coagulación.
Las personas con hemofilia requieren una red de familiares, amigos y profesionales que les ofrezcan apoyo y los ayuden en los momentos que lo necesiten. El objetivo de la Federación Mundial de Hemofilia de dedicar un día a esta enfermedad es garantizar un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que padecen trastornos de la coagulación poco comunes y que permanecen sin recibir tratamiento.
Las personas que padecen un trastorno de la coagulación pueden tener hemorragias más prolongadas de lo normal debido a que su sangre no coagula de manera adecuada. También pueden sufrir hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos u otras partes del cuerpo, poniendo en peligro su vida.
Según la Federación Mundial de Hemofilia, 6.9 millones de personas padecen un trastorno de la coagulación y el 75% de ellas no lo sabe. En Colombia, por su parte, más de 1.900 personas padecen la enfermedad.
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación, son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule de manera adecuada. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias o no funciona correctamente.
Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión o un golpe que podría describirse como menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, como el cerebro, pueden causar la muerte.
