Tan importante como el tratamiento oportuno y adecuado, resulta la actitud con que se asume esta situación por parte del paciente y su familia.

Asesor: Harold Edwin Navia Ramírez – Médico y gestor nacional de Cáncer y Salud Mental, adscrito a Coomeva, Sector Salud.

“El diagnóstico de cáncer se asocia inmediatamente a un desenlace inevitable, la muerte…”, reflexiona el médico y gestor nacional de Cáncer y Salud Mental de Coomeva Sector Salud, Harold Edwin Navia Ramírez, pero no siempre es así; el proceso resulta aún más frustrante, cuando es un niño, quizás su hijo, quien padece la enfermedad.

“Esta reacción inconsciente, que surge casi de inmediato asociada al diagnóstico de un miembro de la familia, en este caso un niño, conlleva una sensación de desasosiego y estrés que muchas veces determina un estado de tristeza y desesperanza, que les impide ver con optimismo las opciones de tratamiento”, explica el profesional. Claro, cuando nos enfrentamos al diagnóstico de cáncer en un niño, el estrés suele ser mayor, pues se suma la sensación de impotencia de ver como se le truncan sus sueños; esto sin contar con el inevitable camino que se inicia por exámenes, citas médicas, tratamientos (que suponemos serán dolorosos para el pequeño).

Realice un frente común con los profesionales de la salud, familiares y amigos: esto es un paso de un largo camino que es la vida.

Actuar con consciencia

En este estado de dolor e incertidumbre, y aun con la mejor disposición para acompañar a ese ser querido, es normal que las familias cometan errores, pues mientras asumen la información y sus implicaciones, todos los sentimientos que los embargan a veces no permiten actuar con claridad. Por eso es importante conocer el proceso de duelo al cual se enfrentan, sus etapas y las cosas que pueden surgir en ellas.

Así lo explica el doctor Navia: “Al recibir el diagnóstico de cáncer para un niño, sus familiares presentan un duelo, que implica el proceso de adaptación emocional a esta situación de estrés o potencial pérdida. Las reacciones del entorno familiar, se darán según la etapa de duelo en la cual se encuentren: negación; enfado, indiferencia o ira; negociación; depresión y aceptación”.

Así, en la fase de negación, al no aceptar el evento y por ende el diagnóstico, se puede dejar de lado el tratamiento, llegando a buscar opiniones u opciones diferentes, que no siempre son adecuadas; en la fase de enfado, por su parte, puede pasar que la atención se enfoque tanto en la búsqueda de razones y/o culpables, que se altere la dinámica familiar y se genere un ambiente hostil no propicio para el niño, ya que se desvía la atención de buscar la curación. En la fase de negociación, algunos buscan “soluciones mágico-religiosas”, y si bien la religión o la creencia en un ser superior es válida, algunos se quedan esperando un “milagro” y dejan el tratamiento.

El doctor Navia aclara que “estas etapas son normales, y que por ello resulta fundamental el acompañamiento de equipos de salud entrenados, para minimizar el abandono del tratamiento y la disfunción familiar que se puede generar por el inadecuado manejo del duelo”. Así que si bien no siempre se puede evitar caer en alguno de estos errores, hay que tener una red de apoyo social o profesional, para no quedarse en un círculo vicioso y vivir el proceso con una actitud más sana.

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Comunicarse efectivamente

Una de las dudas más grandes en estos casos, tiene que ver con qué comunicar al niño y demás menores cercanos, lo cual varía dependiendo de la edad y circunstancias. En palabras del doctor Navia: “De acuerdo con la edad del niño y la de sus hermanos y círculo más cercano, entendiendo su capacidad cognoscitiva, se debe explicar la situación, con el acompañamiento de equipos de salud (psicólogos, trabajadores sociales…), siempre haciendo énfasis en términos positivos, eliminando las sensaciones de culpabilidad en cualquier miembro de la familia y buscando cómo todos pueden participar del proceso de tratamiento y recuperación de una manera positiva y propositiva”.

Con respecto a círculos menos íntimos, como el colegio y los amigos: “El ideal es generar espacios con el entorno inmediato, que permitan aclarar dudas y hablar de las restricciones que se necesiten en el día a día, enfocándose en que el niño encuentre en estos escenarios un ambiente de apoyo a su proceso; el ampliar el círculo a estos entornos, tiene un impacto muy positivo en los resultados en salud, ya que permite minimizar la sensación de aislamiento y discapacidad del niño, con el consecuente impacto positivo sobre su salud”.

Para lograr todo ello, los padres deben tener plena consciencia de la situación y el estrés que genera, así como de la necesidad de afrontar el duelo. “Deben saber que son los pilares sobre los cuales el paciente y su familia se apoyarán para superar la situación, lo cual implica ser conscientes del impacto que tienen sus acciones, gestos y estado de ánimo. Esto genera un ambiente que permite al niño afrontar su enfermedad con más herramientas emocionales, y obtener mejores resultados”.

El doctor Navia ha recolectado experiencias de familias que han pasado por estos procesos, y cuando lo afrontan de manera positiva, los beneficios son evidentes. “Al hablar con personas que han vivido situaciones similares, encontramos elementos comunes, empezando por cómo la enfermedad los llevó a replantearse las cosas que tienen importancia en sus vidas, y a valorar la presencia de los seres queridos; destacan el valor de las palabras de aliento y las caricias sinceras; se da un nuevo valor a las pequeñas cosas que en otras situaciones ignoramos por la falsa sensación de que tenemos la vida asegurada y que la sonrisa que hoy no damos, estará allí mañana para nosotros. Es reconocer lo frágiles que somos, pero lo fuertes que podemos ser cuando lo necesitamos”

Acompañe al niño de manera adecuada

Si en su familia hay algún niño diagnosticado con cáncer, estas son algunas cosas para tener en cuenta:

•  Busque ayuda, apóyese en equipos multidisciplinarios de las unidades de atención oncológica.
• Escuche historias de pacientes y familias que han estado en esa misma situación y la han superado, esta retroalimentación positiva resulta fundamental para superar momentos de duda.
• Realice un frente común con los profesionales de la salud, con sus familiares y amigos, con un solo objetivo y convicción: esto es tan solo un paso de un largo camino que es la vida.
• Ponga en práctica la frase del filósofo Séneca: “Es parte de la cura, el deseo de ser curado”, por eso los pensamientos y deseos deben ser positivos para que el medicamento haga su efecto.

Abandono del tratamiento

Se debe evitar el abandono del tratamiento, de ahí la importancia de una buena comunicación entre el equipo de salud a cargo del tratamiento del niño y la familia, que sea abierta y de confianza, que permita exponer los temores y hablar de sus sentimientos, para que en conjunto se aclaren las dudas sobre el proceso médico y su pronóstico y se brinde el apoyo que se requiera, evitando el abandono del tratamiento.